Предлагаю немного порассуждать о ценности и значимости ремиссии язвенного колита и болезни Крона как таковой в сегодняшней небольшой заметке.
Безусловно, заветная цель больного любой хронической патологией – войти в длительную ремиссию. Какой она будет – медикаментозной или нет – по большому счета значения не имеет. Да, конечно, все эти гормональные препараты, иммунодепрессанты (включая ингибиторы ФНО), и даже Месалазины – тот еще стресс для организма. Риск нарваться на тяжелые побочные эффекты или резистентность увеличивается буквально с каждым приемом лекарства. Но сейчас не об этом.
Что для вас значит “ремиссия”? Именно для вас, а не по поиску в Интернете. Хорошее самочувствие? “Серьезные” походы в туалет 1-2 раза в сутки? Отсутствие морфологических отклонений в тканях кишечника? Или, быть может, незаметная без глубокого анализа кровь в стуле?
Отвечу за себя. Для меня ремиссия – это ощущение себя здоровым человеком. Именно самочувствие является для меня определяющим фактором. Я не проходил через колоноскопию уже более двух лет (чего вам, конечно, не рекомендую делать), и не особо горю желанием снова ложиться на кушетку. Хотя головой понимаю, что, вроде бы, и надо бы обследоваться, да как-то вот не тянет. За свою жизнь я еще ни разу не проходил через эту процедуру “во сне”, всегда только “наживую”. Ощущения настолько фееричные, что до сих пор забыть не могу. Хотя, стоит отметить, что в последний раз, при минимальном количестве эрозий в сигмовидной кишке, колоноскопия была практически полностью безболезненной.
Сейчас у меня вообще нет никакой мотивации заниматься своим здоровьем. Чувствую я себя хорошо, ем все подряд, в туалет хожу в 6:30 как по расписанию. И я не знаю, в ремиссии я или нет. Как я писал ранее, есть 3 стадии ремиссии – клиническая, эндоскопическая и морфологическая. Так вот, я точно уверен, что до клинической-то я дошел. Но так ли важны для меня две оставшиеся?..
Как часто вы, будучи еще свободным от воспалительного заболевания кишечника человеком, задумывались о своем здоровье? Вы обращали внимание на стул, его консистенцию или цвет? На количество походов в туалет? Я вот в отношении себя не припомню ничего подобного. И, наверное, это хорошо, что к такому положению дел я медленно, но верно и возвращаюсь.
Если бы не Мезавант, я бы и думать забыл о том, что у меня НЯК. Но сейчас, впрочем, я вспоминаю об этом только утром, когда принимаю всю необходимую дозировку. Теперь уже, уйдя полностью от Азатиоприна, забыть о болячке будет куда проще.
Безусловно, раздел блога о лечении моего НЯК будет продолжаться вестись. Я планирую сдать кровь на антитела к Saccharomyces cerevisiae (ASCA) классов IgA.
Антитела к Saccharomyces cerevisiae (пекарские дрожжи) – это иммуноглобулины, взаимодействующие с гликопротеином клеточной стенки Saccharomyces cerevisiae.
Антитела указывают на болезнь Крона и язвенный колит и не характерны для синдрома раздраженного кишечника, онкологии, лактазной недостаточности и других состояний, сопровождающихся диареей. В некоторых случаях ASCA могут быть определены при целиакии и аутоиммунном гепатите. Более того, данные антитела могут быть в крови и абсолютно здоровых людей. Так что, как вы видите, этот анализ не дает никакой гарантии в достоверности результатов.
Итак, после всего вышеизложенного, я хочу спросить: что для вас значит “ремиссия”?
Отсутствие усталости и боли, возможность вести нормальный образ жизни: работать, гулять, встречаться с друзьями, ездить заграницу. И главное делать все это без оглядки, без страха
Добрый день! С удивлением и радостью открыла для себя Ваш блог. Два месяца назад моя жизнь полностью перевернулась, по результатам колоноскопии был постаален диагноз НЯК. Клиническая картина была такова-кровь с гноем и кровью раз 5-6 в день. Самочувствие и клиническая картина крови отличная. Адекватное лечение наспли только спустя месяц в краевой столице, до этого был только сульфасалазин в дозировке 3 гр в сутки. При колоноскопии дистальное поражение высокой степени активности, 11 см. Было проведено 10 процедур с глюкокостероидами+противовоспалительный препарат. После нескольких процедур кровь и гной ушли. При выписки из стационара назначили пену салофальк ректально по 1 г/ 2 раза в сутки в течение песяца, при улучшении перейти через 2 мес на свечи салофальк в дозировке 500 мг /2 р.в сутки. Выписалась пару недель назад. Чувствую себя физисески хорошо, беспокоит лишь метеоризм и вздутие после процедур. Сульфасалпзин отменили, но мне он пошел норм, побочек не бвло, продолжаю принимать по 1, 5 г в сутки. Понимаю, что реально лучше, но ремиссия ли это? мое беспокойство осталось на психоэмоциональном кровне. Беспокоит финансовая составляющая вопроса-7000 в неделю. Сама никогда не была имточником дохода в семье, работала по привычке для себя, а не рз за з-п, которая всего 10000 в мес. Муж тактично слился, осталась ипотека и маленький ребенок, я понимаю, что должна вылечиться во чтобы то не стало. Боюсь, что осталась без средств к существованию и не смогу продолжить лечение.
Олеся, понимаю, что сейчас Вам страшно, и Вы пока не понимаете, как жить дальше. Но я Вам обещаю, что Вы научитесь жить с этим счастливо и беззаботно! Терпения и сил Вам!
Олеся, пробуйте оформить инвалидность. Получите бесплатные препараты. И не падайте духом. Да, ситуация у вас, конечно, не из приятных. Но вы хотя бы поняли, что этот мужчина – не ваш человек, и гроша ломанного его поступок не стоит.
А какие препараты выдают бесплатно по инвалидности?
В идеале – те, которые вам назначит врач. При условии, что они включены в список доступных по льготам лекарств. В противном случае, вам могут предложить замену (типичный пример, рекомендуют Салофальк – предлагают Сульфасалазин).
Добрый день. Подскажите, как вам можно написать в личку? есть вопросы, ребенку поставили НЯК. Спасибо.
Добрый день. Написал вам на почту.
Кстати, всегда интересовало, как влияет никотин на няк? Отказ от курения может вызвать обострение? Просто частенько встречается мнение, что врачи рекомендуют курить или использовать никотиновые пластыри.
Вот вам пара статей на эту тему:
https://unspecific.ru/mozhet-li-kurenie-pomoch-vylechit-nyak/
https://unspecific.ru/sigaretnyj-dym-provotsiruet-razvitie-kishechnogo-vospaleniya/
Здравствуйте. Уже год беспокоят ноющие боли внизу живота. Прошла много разный обследований, только один анализ показал лактазную недостаточность, но врачи на это не обращают никакого внимания, более того в последнее посещение был назначен колофорт, в инструкции которого чётко написано не назначать при лактазной недостаточности. Уже ничего не ем где может содержаться и сух. молоко, тем не менее боли переодически возобновляются.
Ремиссия-отсутствие проблем с пищеварением, нет проблем со стулом, эндоскопическая картина соответствует здоровому кишечнику.Такие периоды были, но были и периоды, когда клиническая картина нормальная , а по колоно – участки с эрозиями, видимо это не совсем ремиссия.
Для меня ремиссия няк это полноценная жизнь, т.е. без зависимости от туалета, хорошее самочувствие, неутомимость, желание горы свернуть, возможность гулять, ходить по магазинам, отдыхать где и как хочешь, заниматься ребенком. Если это все присутствует, есть жизненные силы, я думаю, значит и внутри все хорошо)
Без обьявления войны НЯК настиг меня в конце прошлого года. Очень жестко! Но так как я оптимист и ,увы, пофигист в плане здоровья (ну не мое это ходить по врачам и искать болячки),мне очень помог ваш блог,на который я наткнулась еще лежа в больнице,прямо скажем в очень плохом состоянии. Если почитать все,что пишут про НЯК,то все,жизнь закончилась и ждут вас одни сплошные ограничения! Изучив ваш сайт я поняла,что буду экспериментировать и прислушиваться,приглядываться к своему организму. За это вам огромное спасибо!
Сижу на салофальке на 4 мг в день.Дозу пока не снижают. Чувствую себя отлично. Набрала потерянные 6 кг веса, занимаюсь спортом.
Единственное чего опасаюсь (но все равно поеду)это путешествия в Тайланд. Обычно на юге меня беспокоит солнечная аллергия,достаточно сильная. Посмотрим как мой организм на это отреагирует в этот раз. Есть ли у кого подобный опыт борьбы с солнечной крапивницей с учетом НЯК?